Om föreningen

Verksamhet

Föreningens verksamhet är ideell och riksomfattande samt partipolitiskt och religiöst obunden

Syftet med föreningen är att:

  • stödja och informera medlemmar
  • sprida kunskap om Fragile-X, dess symtom och konsekvenser
  • stödja forskning inom området
  • bevaka medlemmarnas gemensamma intressen i samhället

Föreningen ska arbeta med följande områden:

  • Att ge stöd och information till föreningens medlemmar
  • Att ge möjlighet till erfarenhetsutbyte
  • Att anordna gemensamma aktiviteter för föreningens familjemedlemmar i form av utbildnings- och rekreationshelg för föräldrarna i samband med årsmöte samt familjeläger
  • Att sprida kunskap om syndromet till allmänheten genom hemsidan
  • Att dela med oss av vårt kunnande, om syndromet ur föräldraperspektiv, till de yrkeskategorier som så önskar
  • Att vid förfrågan stödja forskning genom vår specifika föräldrakunskap
  • Att ge ut en föreningstidning för medlemmarna två gånger per år
  • Att när det är möjligt delta i möten och utbildningar anordnade av
  • Riksförbundet Sällsynta Diagnoser eller andra för oss intressanta organisationer/föreningar
  • Att skicka ut vårt välkomstmaterial till nya medlemmar
  • Att arbeta med aktiv medlemsvård samt uppsökande verksamhet av nya medlemmar
  • Att arbeta för en mer levande hemsida och använda hemsidan för en mer effektiv kommunikation.

Donationer

Då föreningen är ideell och har så pass få medlemmar får vi inga statliga bidrag för vår verksamhet utan lever helt på bidrag från sökta fonder/stiftelser.

Föreningen tar därför tacksamt emot donationer som ett ytterligare bidrag till föreningens verksamhet (se ”Verksamhet” ovan).

Du kan sätta in donationen på två sätt:
Föreningens postgiro: 82 83 84-8
Swish: 123 116 88 22

Vill du att ditt bidrag går till ett speciellt ändamål i föreningens verksamhet eller har andra frågor om donationer så tar du kontakt med föreningens kassör (se medlemssida).

Inget bidrag är för litet!

Tack på förhand
Föreningen Fragile-X