|
Välkommen till Föreningen Fragile-X! |
|
Hos oss kan du få kontakt med familjer som vet hur det är att leva med Fragile-X.
- Vi ordnar sommarläger, som de senaste åren varit i Strömstad i augusti. Då är hela familjen med.
- Utbildnings- och rekreationshelg med årsmöte hålls på olika platser i mitten av mars. Då är det vi vuxna som träffas. Byter erfarenhet och kopplar av.
- Vi hjälper också till med kontakter mellan medlemmar.
På hemsidan finns mer information, länkar till våra utländska systerföreningar, äldre medlemsblad där du kan läsa om våra aktiviteter mm.
Läs mer om föreningen.
Nu kan du som medlem logga in på medlemssidorna. Klicka på "kontakta oss" och skicka ett meddelande till webmaster om du ännu inte fått inloggningsuppgifter. När du är upplagd som användare på hemsidan får du ett mejl
Välkommen med frågor och synpunkter till e-postadressen
Den här e-postadressen är skyddad från spamrobotar, du måste ha Javascript aktiverat för att visa den
Vi tar också gärna emot artiklar, tips på länkar och annat att lägga ut på hemsidan.
Mvh
Kristina Storfors
Ordförande i Föreningen Fragile-X och mamma till pojke på 17 år, med diagnosen.
|
|
|
Föreningens verksamhet är ideell och riksomfattande samt partipolitiskt och religiöst obunden
Syftet med föreningen är att:
- stödja och informera medlemmar
- sprida kunskap om Fragile-X, dess symtom och konsekvenser
- stödja forskning inom området
- bevaka medlemmarnas gemensamma intressen i samhället
Föreningen ska under 2009 arbeta med följande områden:
- Att ge stöd och information till föreningens medlemmar
- Att ge möjlighet till erfarenhetsutbyte
- Att anordna gemensamma aktiviteter för föreningens familjemedlemmar i form av utbildnings- och rekreationshelg för föräldrarna i samband med årsmöte samt familjeläger
- Att sprida kunskap om syndromet till allmänheten genom hemsidan
- Att dela med oss av vårt kunnande, om syndromet ur föräldraperspektiv, till de yrkeskategorier som så önskar
- Att vid förfrågan stödja forskning genom vår specifika föräldrakunskap
- Att ge ut en föreningstidning för medlemmarna två gånger per år
- Att när det är möjligt delta i möten och utbildningar anordnade av Riksförbundet Sällsynta Diagnoser eller andra för oss intressanta organisationer/föreningar
- Att utveckla ett bra och informativt välkomstmaterial för nya medlemmar
- Att utveckla hemsidan så att den är lätt att läsa och hitta information på, samt är lätt att administrera och bearbeta
- Att arbeta med aktiv medlemsvård samt uppsökande verksamhet av nya medlemmar
- Att samarbeta med Riksförbundet Sällsynta Diagnoser med att överföra medlemsregistret till ett centralt medlemsregister enligt beslut vid årsmötet 2007
|
|
Avgift för Familjer 2009:
100 kr/år för huvudmedlem, 50kr/ extra familjemedlem.
Avgift för Stödmedlem 2009:
200 kr/år
Avgift för Institutioner/Föreningar 2009
300 kr/år
Medlemsavgift betalas till PG 82 83 84-8
Klicka på detta pdf dokument, eller excel för att se vilken information föreningen behöver.
Fyll i dokumentet och skicka det med e-post till
Den här e-postadressen är skyddad från spamrobotar, du måste ha Javascript aktiverat för att visa den
eller skriv ut och skicka med vanlig post till
Föreningen Fragile-X
c/o Göran Siverskog
Lerbo Prästgård Eneby
640 23 VALLA
|
|
|
|
|
|
|
