Att få ett barn som tidigt får diagnosen fragile-X har två sidor. Å ena sidan finns oron och de svårigheter med hyperaktivitet och utvecklingsstörning man utsätts för som familj. Å ara sidan utvecklas barnet hela tiden och man får starka band till varandra.

Som liten var Alfred en glad och ”lätt” bebis som sov bra på nätterna. Han hade dock lite låg muskeltonus.

 Han kunde sitta vid 8 månader, krypa vid 11 och gick när han var 15 månader.
– Vid ettårsdagen sa han enstaka ord. Vi tyckte att han var lite sen så vi sökte hjälp via barnavårdcentralen men där fattade man inga misstankar, berättar Alfreds pappa Markus Björkman.  

 Avstannad utveckling

 Efter 15 månader började färdigheter plötsligt försvinna. Alfred sa inte längre några ord och han slutade att peka. Vid 18-månaderskont

rollen gick det inte så bra och familjen fick remiss till en barnläkare. Föräldrarna fick en massa frågor som i sin tur väckte fler frågor hos dem. Man beslutade att göra en neuropsykologisk utredning.

– Från att ha varit ett lätt och glatt barn blev Alfred nu orolig och var ofta ledsen. Att börja på dagis blev jobbigt för honom, säger Markus.
För föräldrarna blev det påfrestande att bo i ett radhusområde med många andra barn som var ute och lekte men utan att Alfred ville vara med. Det var också påfrestande att vänta på den fullständiga utredning som förhoppningsvis kunde ge svar.

Två diagnoser

När utredningen var klar fick Alfred diagnosen autismliknande symtom. Han var nu två år och fick stöd från ett autismcenter. Alfred utvecklades mycket, framför allt inom kommunikation, socialt spel och motorik. Man gjorde fler tester och efter ett tag stod det klart att Alfred hade fragile-X.

– Nu såg vi också ett klart ökat avstånd till jämnåriga barn. De andra barnen flög runt i lekarna men Alfred hängde inte med, minns Markus.
Alfreds färdigheter började bli mer tekniska och han blev mycket intresserad av datorer. Vid tre års ålder fick han en assistent på dagis och han fick intensiv beteendeterapi. Han började också bli mer och mer rörlig och satt aldrig stilla.

Idag är Alfred fem år. Han är hyperaktiv och behöver ibland medicinering för detta.

– För oss som familj är den stora utmaningen att kunna kombinera arbete, dagis och träning på ett fungerande sätt, säger Markus.

Familjen har beviljats stöd från kommunen i form av avlösarservice. En person därifrån hämtar Alfred från dagis två gånger i veckan och tränar honom. Alfred kan nu både bokstäver och siffror, använder flerordsmeningar och Pecs (bilder som illustrerar vad som ska hända och vad som har hänt).

– Alfred har blivit mer självständig och han har lätt att lära sig nya saker. Han är torr på dagis men inte hemma, och han kan cykla med stödhjul, avslutar Markus.

Texten är hämtad från Handikapp & Habilitering hemsida.

Skribent: Monica Klasén McGrath

Läs hela artikeln på Hantikapp & Habilitering