Verksamhet

Föreningens verksamhet är ideell och riksomfattande samt partipolitiskt och religiöst obunden

Syftet med föreningen är att:

  • stödja och informera medlemmar
  • sprida kunskap om Fragile-X, dess symtom och konsekvenser
  • stödja forskning inom området
  • bevaka medlemmarnas gemensamma intressen i samhället

Föreningen ska arbeta med följande områden:

  • Att ge stöd och information till föreningens medlemmar
  • Att ge möjlighet till erfarenhetsutbyte
  • Att anordna gemensamma aktiviteter för föreningens familjemedlemmar i form av utbildnings- och rekreationshelg för föräldrarna i samband med årsmöte samt familjeläger
  • Att sprida kunskap om syndromet till allmänheten genom hemsidan
  • Att dela med oss av vårt kunnande, om syndromet ur föräldraperspektiv, till de yrkeskategorier som så önskar
  • Att vid förfrågan stödja forskning genom vår specifika föräldrakunskap
  • Att ge ut en föreningstidning för medlemmarna två gånger per år
  • Att när det är möjligt delta i möten och utbildningar anordnade av Riksförbundet Sällsynta Diagnoser eller andra för oss intressanta organisationer/föreningar
  • Att skicka ut vårt välkomstmaterial till nya medlemmar
  • Att arbeta med aktiv medlemsvård samt uppsökande verksamhet av nya medlemmar
  • Att arbeta för en mer levande hemsida och använda hemsidan för en mer effektiv kommunikation.
  • Att lägga ut filmen "Att leva med Fragile-X" på hemsidan.
 
Föreningen Fragile-x, Powered by Joomla!; Joomla templates by SG and modifed by Markus Bjorkman