Informationskort vid besvärliga situationer

Föreningen har sen tidigare tagit fram ett informationskort som kan vara bra att ha till hands när man är ute och reser.

Kortet finns att ladda hem som PDF-fil för att själv skriva ut på en skrivare, "Jag har Fragile-X - Visitkort" (pdf)

 
Min Stora Dag

Min Stora Dag ger fler sjuka barn möjlighet till en paus.

Nu är det möjligt att ansöka via webben till en gruppaktivitet med MIn Stora Dag

Allt som krävs är att barnet som ansökan gäller är mellan 4-18 år, har en svår sjukdom och ett medicinskt utlåtande från ett sjukhus eller barnklinik.

Läs mer här: Min Stora Dag

 
Syskonläger på Ågrenska för dig i åldern 15-19 år 31 augusti-4 september 2015

Nu har du möjligheten att anmäla dig till ett läger för ungdomar som har ett syskon med funktionsnedsättning. 25 ungdomar ges möjlighet att delta. Syftet är att få känna gemenskap och utbyta erfarenheter med andra i liknande situation.

 

Läs vidare Ågrenska:s hemsida, http://www.agrenska.se/Syskonvistelser/

 
Ågrenska Familjevistelse 28 september - 2 oktober 2015

Under vårt Sommarläger framkom det att det finns platser kvar till Ågrenska Familjevistelse i september. De är så pass få anmälda så att det finns risk att det ställs in! Tveka inte, ni som funderat på detta och ta kontakt redan denna vecka!

 

Ågrenska planerar en andra familjevistelse i år för familjer som har barn med Fragilt X. Sista ansökningsdag 31 juli 2015.

All information och anmälningsblanketter hittar du här, http://www.agrenska.se/Familjevistelser/Familjevistelser-2015/Fragilt-X-syndromet-2015/

 
Temadag om Fragilt X-syndromet – behandling och forskning

Det blir en temadag om Fragile-X på Karolinska Sjukhuset i Stockholm och det kommer att handla mycket om mutationer och genetik.
Den 7 maj bjuds medicinskt utbildad personal in. Tipsa er habilitering om det! Många där behöver mer kunskap. 
Den 8 maj är det för "oss andra".
Det kommer experter från USA och föreläsningen är på engelska.

 

Kristina Aspengren
Ordförande i föreningen Fragile-X och mamma till vuxna söner med diagnosen 

 

http://habilitering.se/kalendarium/temadag-om-fragilt-x-syndromet-behandling-och-forskning

 
« StartFöregående12345678NästaSlut »

JPAGE_CURRENT_OF_TOTAL
bild2.jpg
Föreningen Fragile-x, Powered by Joomla!; Joomla templates by SG and modifed by Markus Bjorkman