|
Nya rön om Fragile-X syndromet komplicerar genetisk vägledning |
|
Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik avhöll i oktober 2004 en heldagsworkshop. Föreningen deltog med en representant som informerade om föreningen samt berättade erfarenheter ur föräldraperspektiv. Det var mycket uppskattat av alla deltagare.
Workshopen handlade om de nya etiska problemställningar vid Fragile-X syndromet som aktualiserats genom forskningsresultat under de senaste fem åren.
Detta X-bundna recessiva tillstånd, som förknippas med förståndshandikapp och autism, har också visats leda till symtom hos sk premutationsbärare.
Premutationsbärande kvinnor har ökad risk för förtida menopaus. Utredning av dessa kvinnor kan avslöja att deras fertila systrar kan ha hög risk att få ett barn med Fragile-X syndromet.
Premutationsbärande män har hög risk att utveckla ett ataxisyndrom med nedsatt närminne och kognitiv dysfunktion. Utredningen kan visa att deras döttrar har stor risk att få ett barn med Fragile-X syndromet.
Vid workshopen diskuterades även de etiska implikationer som denna nya kunskap för med sig för hälso- och sjukvården och andra berörda aktörer.
Läs hela artikeln i Läkartidningen nr44 här:
www.lakartidningen.se/engine.php?articleId=2398 eller som pdf här:
www.lakartidningen.se/store/articlepdf/2/2398/LKT0544s3232_3236.pdf |
|
Att vara God Man eller Förvaltare |
 På sommarlägret i Strömstad 2005 ordnades en föreläsning om "God man". Vi fick reda på vad det var och när det var nödvändigt att ordna god man till barnet. Jan Wallgren, Stadsjurist i Skövde, informerade om många detaljer. Han lämnade även ett material, han skrivit, som ger all nödvändig kunskap i ämnet. Det är en lösenordskyddad pdf-fil som kan laddas hem nedan. För att få lösenordet skickar du ett e-post meddelande till ordförande.
Att vara god man eller förvaltare (pdf) |
|
|
Socialstyrelsen informerar... |
|
|
|
|
|
Sida 4 av 4 |
