Fragile-X film av vår Norska systerförening frax.no.
Den norska Föreningen for Fragilt X syndrom
( www.frax.no ),har gjort en ny film. Se reklamfilmen för den och flera andra intressanta klipp på You Yube. Vi undersöker pris och tillgänglighet av filmen för våra medlemmar.
Ett forskarteam i USA har kommit på hur Fragile-X genen förändrar hjärncellernas sätt att kommunicera. Laboratorieförsök med råttor har visat att det går att motverka Fragile-X genens påverkan på signalsystemet med hjälp av olika substanser. - "Vi har nu förklarat den fundamentala defekten i hjärnan vid Fragile-X syndrom och, viktigast, funnit att vi kan korrigera problemet i laboratoriet", säger Stephen T. Warren PhD på Emory University School of Medicine.
Aktivitetsbidrag När ungdomarna fyller 19 går man över till att få aktivitetsbidrag, men INTE automatiskt. Man får kontakta Försäkringskassan för att få blanketter till aktivitetsbidrag och då ska det skickas med ett läkarintyg. Ordna intyget innan ni skrivs ut från barnhabiliteringen då vuxenhabiliteringen ibland / ofta inte har någon läkare utan man måste gå till vårdcentralen vilket är jobbigt om man inte har varit där förut med "barnet". Börja minst 6 mån innan "barnet" fyllt 19 år eftersom det kan ta så lång tid att få det färdigt, så slipper det bli något glapp mellan vårdnadsbidraget o pension. / Elisabeth
"Sällsynt men inte ovanlig"
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser premiärvisade i april 2006 en ny film. Den påvisar svårigheterna med att ha ett sällsynt funktionshinder. Filmens syfte är att ge saklig information om vad som är särskilt med en sällsynt diagnos. Information är viktig för sjukvårdspersonal – och andra yrkesgrupper – som i sitt arbete gör bedömningar, och tar beslut om, insatser för personer med funktionshinder. Läs mer på www.sallsyntadiagnoser.nu
Stökigt - "Tjena kärring" - och INGEN lust att diskutera !!!
Det finns nu ett kort att ta till, de gånger saker inträffar som man inte vill/orkar förklara. Barnet skriker hela vägen till Kanarieöarna, säger annorlunda saker till alla i affären, eller bara hälsar "konstigt" på folk man möter...
Ladda ned och skriv ut på visitkortspapper (Zweckform No.C32011) eller liknande. Det går också bra på vanligt lite tjockare papper, eller beställa från oss.
Utbildningsradion har i samarbete med kändisar gjort en hemsida med många ord och fraser på teckenspråk. Ett snabbt, roligt och lätt sätt att lära sig tecken. Där finns även en länk till ett annat teckenspråklexikon
Det finns nu ett kort att ta till, de gånger saker inträffar som man inte vill/orkar förklara. 
