Familjevistelse på Ågrenska 2015

Familjevistelse på Ågrenska för barn och ungdomar med Fragilt X-syndromet v 5, den 26-30 januari 2015. 
Och även utbildning för personal under veckan. Se länken.

 

http://agrenska.se/Familjevistelser/Familjevistelser-2015/Fragilt-X-syndromet/

 
Premutationsbärares syndrom

På senaste rekreationshelgen fick vi ta del av övergripande information om 2 olika syndrom som kan drabba premutationsbärare: FXTAS och FPOI. Artiklarna är på engelska.

Styrelsen tackar Johan Mannheimer för research och tips om dokument.

FXTAS

FPOI

 
Aktuellt om mässor inom hjälpmedelsområdet

Som många redan vet förekommer två större mässor inom hjälpmedelsområdet, en i väst och en i öst.

Tyvärr lägger HI (Hjälpmedelsinstitutet) ner de mycket välbesökta ID-dagarna, läs mer här:

http://www.idrelay.com/v4_idrweb.asp?q=2C65-7C4-457D-4C

Den Västsvenska kommunikationskarnevalen blir dock av även i år, 6-7 maj, läs mer här:

http://goteborg.se/wps/wcm/connect/dc4bd468-ed74-4c80-817a-34fd5c5bac63/bl%C3%A4nkare._kommunikationskarnevalen.pdf?MOD=AJPERES

 
Ålandstidningen besökte föreningen på sommarlägret 2012

"De är inte så många och de gör att få vet om att de finns. De är barn med sjukdomen Fragile-X och under denna vecka har 26 familjer med barn som fötts med denna kromosomförändring samlats på Eckerö"

 

Läs artikeln i sin helhet i PDF-bilagan.

 

Källa: Ålandstidningen http://www.alandstidningen.ax/

 

 
Temaförmiddag 17 oktober på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna om Fragile X

MÅLGRUPP: Alla intresserade
DATUM & TID: 17/10, 2012. Kl 9.00-13.00

Du får grundläggande information om diagnostik och symptom vid Fragile x - syndrom och vad det kan innebära för personer med diagnosen och för deras omgivning. Du får också ta del av aktuell forskning inom området och av erfarenheter från anhöriga till personer med Fragile X diagnos. Medverkande är bland andra Britt-Marie Anderlid barnläkare och genetiker, Maj-Britt Giacobini barnpsykiater och genetiker och Helena Malmgren genetiker, alla verksamma vid Karolinska Universitetsjukhuset Solna.

Riktar sig till: Alla intresserade.
Plats: Rolf Luft Auditoriet, CMM Karolinska Universitetssjukhuset Solna
Ansvarig: Kristina Gustafsson Bonnier, 08-123 350 23, Den här e-postadressen är skyddad från spamrobotar, du måste ha Javascript aktiverat för att visa den
Sista anmälningsdag: 7 oktober

Temadag Fragile X

 

Information från Föreningen Fragile-X: Denna information kom tyvärr ut lite sent men kanske det ändå finns möjligheter att änmäla sig ändå.

 
« StartFöregående12345678NästaSlut »

JPAGE_CURRENT_OF_TOTAL
bild4.jpg
Föreningen Fragile-x, Powered by Joomla!; Joomla templates by SG and modifed by Markus Bjorkman