Välkommen till Föreningen Fragile-X!
Hos oss kan du få kontakt med familjer som vet hur det är att leva med Fragile-X.
  • Vi ordnar sommarläger, som även 2016 kommer att vara på Åland den 6-10 augusti. Då är hela familjen med.
  • Utbildnings- och rekreationshelg med årsmöte hålls nästa gång den 18-19 mars 2017 på Happy Tammsvik utanför Stockholm. Då träffades vi vuxna utan barn, byter erfarenhet och kopplar av.
  • Vi hjälper också till med kontakter mellan medlemmar.
På hemsidan finns mer information, länkar till våra utländska systerföreningar, våra medlemsblad där du kan läsa om våra aktiviteter mm.
Läs mer om föreningen.

Du som medlem kan logga in på medlemssidorna och läsa medlemstidningar. Klicka på "kontakta oss" och skicka ett meddelande till webmaster om du ännu inte fått inloggningsuppgifter. När du är upplagd som användare på hemsidan får du ett mejl
 
Välkommen med frågor och synpunkter till e-postadressen Den här e-postadressen är skyddad från spamrobotar, du måste ha Javascript aktiverat för att visa den
Vi tar också gärna emot artiklar, tips på länkar och annat att lägga ut på hemsidan.
 
Vår grupp på Facebook är väldigt aktiv! Välkommen dit!
 
Mvh
Kristina Aspengren
Ordförande i Föreningen Fragile-X och mamma till pojke på 23 år, med diagnosen.
 
Ågrenska ordnar vistelse för kvinnor med Fragile-X den 5-7 oktober 2016

Det gäller både de med premutation (anlag) och fullmuterade.
Ågrenska ligger utanför Göteborg och vi som varit där har varit väldigt nöjda.

http://www.agrenska.se/vi-erbjuder/kurser-och-utbildningar/vuxenvistelser/fragilt-x-syndromet-kvinnor-pre-eller-fullmotation/

 
Informationskort vid besvärliga situationer

Föreningen har sen tidigare tagit fram ett informationskort som kan vara bra att ha till hands när man är ute och reser.

Kortet finns att ladda hem som PDF-fil för att själv skriva ut på en skrivare, "Jag har Fragile-X - Visitkort" (pdf)

 
Fonder som kan sökas av enskild person/familj

Föreningen har idag ett underlag på drygt 20 stiftelser/organisationer som stödjer den verksamhet vi bedriver som förening. Bland dessa finns också ett antal som stödjer enskild person eller familj i olika situationer:

 

  • Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond
  • Linnea och Josef Carlssons Stiftelse
  • Eva och Oscar Ahréns Stiftlese
  • Stiftelsen Hierta-Retzius stipendiefond
  • Kungliga Sällskapet Pro Patria
  • Stiftelsen Sävstaholm

 

Läs mer...
 
Min Stora Dag

Min Stora Dag ger fler sjuka barn möjlighet till en paus.

Nu är det möjligt att ansöka via webben till en gruppaktivitet med MIn Stora Dag

Allt som krävs är att barnet som ansökan gäller är mellan 4-18 år, har en svår sjukdom och ett medicinskt utlåtande från ett sjukhus eller barnklinik.

Läs mer här: Min Stora Dag

 
« StartFöregående12345678NästaSlut »

JPAGE_CURRENT_OF_TOTAL
bild2.jpg
Föreningen Fragile-x, Powered by Joomla!; Joomla templates by SG and modifed by Markus Bjorkman